Del på Pinterest Illustration af Alyssa Kiefer
Det er over 2 årtier siden, jeg fik at vide, at jeg har multipel sklerose (MS).
Trods al den tid, der er gået, er min diagnoseoplevelse noget, der har hængt ved i mig.
Mine omstændigheder var lidt unikke og spillede en stor rolle i, hvordan jeg håndterede nyheden.
Ikke alene fik jeg nyheden ung, på et tidspunkt hvor folk på min alder sjældent fik diagnosen, men jeg voksede også op omkring et familiemedlem med MS.
Jeg havde allerede set noget af det værste, sygdommen kunne gøre.
Jeg havde allerede erfaring med MS
Mit liv blev påvirket af MS længe før jeg overhovedet fik diagnosen.
Helt ærligt kan jeg ikke huske et tidspunkt, hvor det ikke var en del af mit liv.
Min bedstefar havde sygdommen.
Som barn var jeg vidne til, hvordan han gik fra at bruge en stok til at have brug for en kørestol til at være bundet til en stol, og til sidst til at være fuldstændig sengeliggende og kræve døgnpleje.
Han havde MS på et tidspunkt, hvor behandlinger var sjældne.
Jeg så ikke kun hans støt forværring gennem årene, men jeg hjalp også med noget af hans pleje.
Da jeg var meget ung, flyttede min bedstefar ind hos vores familie, efter at hans kone forlod ham.
Jeg lærte aldrig alle detaljerne om det.
Men selvom hans sygdom måske ikke var årsagen til hans ægteskabs opløsning, blev det svært for mig ikke at se det på den måde, især da jeg selv fik diagnosen.
Efterhånden som hans helbred forværredes, påvirkede det min familie meget.
Der skulle altid være nogen i nærheden, så ferier og begivenheder involverede sjældent os alle sammen.
Selv at gå ud at spise middag som familie ville kræve, at man hyrede en sygeplejerske i et par timer.
Min bedstefars MS krævede, at mange familiemedlemmer lærte, hvordan man gjorde tingene, lige fra at skifte og rengøre ham efter en afføring til at forstå det grundlæggende i en respirator.
Diagnosedagbøger
Multipel sklerose i familier
Folk arver ikke direkte multipel sklerose.
Men at have et familiemedlem med MS kan betyde, at du har en højere risiko for at udvikle tilstanden.
Du kan arve gener, der øger din risiko for MS.
Forskere anslår, at omkring 1 ud af 8 tilfælde af MS er familiær.
En undersøgelse fra 2023 viste, at deltagerne var omkring 7 til 8 gange mere tilbøjelige til at få MS, hvis en førstegradsslægtning (forælder, søskende eller barn) også havde tilstanden.
De var omkring 2 gange så tilbøjelige til at få MS, hvis en andengradsslægtning (bedsteforælder, fætter, tante eller onkel) havde den.
I tilfælde, hvor MS er arveligt forekommende, kan symptomerne opstå tidligere, og sygdomsforløbet kan være mere alvorligt.
Det er vigtigt at genkende symptomerne tidligt, når man har en højere risiko, for at få en rettidig diagnose.
Min bedstefars pleje påvirkede alle aspekter af familielivet
Det havde også nogle positive sider at passe på ham.
Min tante blev inspireret til at gå på sygeplejeskolen sent i livet.
Hun arbejder stadig som sygeplejerske i dag og har berørt utallige liv!
Og jeg blev en dedikeret elev.
Da jeg var barn, afholdt vores skole rutinemæssigt en læse-a-thon for at støtte MS-forskning.
I betragtning af min bedstefars situation følte jeg behov for at vinde hvert år og læste altid enormt meget.
At se og deltage i min bedstefars pleje lærte mig også vigtigheden af at drage omsorg for og ofre sig for andre.
At se min familie opgive ting for at tage sig af ham havde en enorm indflydelse på mig og hvordan jeg behandler andre.
Så skete det
En dag, i mine meget tidlige 20’ere, ville jeg stå ud af sengen og faldt pladask.
Selvom jeg var i stand til at rejse mig op igen og børste det af mig i det øjeblik, faldt jeg flere gange i løbet af dagen.
Mine ben føltes svage, følelsesløse og prikkende.
Næste dag, mens jeg var til hockeytræning, faldt jeg under en øvelse og kunne ikke komme op igen ved egen hjælp.
Jeg måtte bæres ned fra isen.
Til sidst blev mine ben bedre, og jeg kunne stå op igen..
En læge tilknyttet teamet var den første til at sige: «Det lyder som multipel sklerose, men du er for ung til det.»
Næste dag tog min far mig med til en anden læge, som faktisk var nødt til at forlade værelset og «slå nogle bøger op» (ikke noget, man nogensinde har lyst til at høre en læge sige).
Ved slutningen af aftalen kunne jeg slet ikke stå op.
Mine ben blev følelsesløse og forblev sådan.
Jeg blev kørt over gaden til hospitalet, hvor jeg blev, mens de udførte prøver.
Efter en uges tid kunne jeg gå igen og blev udskrevet.
Mere i Diagnosedagbøger Se alle Min stadigt udviklende øjensundhed og retinopatihistorie Af Mike Hoskins Min historie om diagnosen bipolar lidelse af Candis McDow Min diagnose af Lynch syndrom af Barbara Ruben
Jeg havde stadig ingen svar
Jeg ville fortsætte med at se flere læger og få mange flere tests.
Endelig ringede den seneste neurolog, jeg havde set, til mig.
Jeg stod i mine forældres køkken, da jeg endelig fik at vide, at jeg havde MS.
Jeg takkede lægen og lagde på.
Så måtte jeg se det i øjnene, der den dag i dag er det sværeste øjeblik i mit liv: at fortælle det til mine forældre.
Konsekvenserne af at få en MS-diagnose havde ikke rigtig ramt mig endnu.
Min hovedtanke på det tidspunkt var: «Hvordan skal jeg fortælle dem, at deres søn har den samme sygdom som bedstefar?»
Efter alt, hvad de havde oplevet gennem årene, efter alt, hvad de havde været igennem med min bedstefar, hvordan kunne jeg fortælle dem, at jeg nu også havde det?
Jeg var så bekymret for dem og havde så ondt af dem, at det var, som om jeg ikke var den, der havde sygdommen.
Jeg krammede dem begge og overbragte nyheden.
Jeg tror, det er den eneste gang, jeg nogensinde har set min far græde.
Havde de ikke allerede været igennem nok?
MS havde allerede påvirket min families liv i så stor grad.
At skulle forklare, at jeg nu havde den samme sygdom, var ødelæggende for mig.
Jeg var ikke bekymret for mig selv – jeg var bekymret for dem.
Denne bekymring for min familie, kombineret med min ungdom, gjorde mig mindre fokuseret på, hvordan MS ville påvirke mig.
Trods alt, hvad jeg havde set, var jeg stadig ret kæk.
Jeg havde den tankegang, at jeg ikke ville blive som min bedstefar, at jeg på en eller anden måde kunne bekæmpe MS.
Til sidst gik det op for mig
Måske var jeg i virkeligheden bare i chok på grund af alt det, jeg var vidne til, da jeg voksede op med min bedstefar.
Jeg vidste også, at jeg havde flere muligheder end ham.
Jeg startede ret hurtigt på sygdomsmodificerende medicin og havde stor tillid til den tilgang.
Men så fik jeg endnu en forværring, som er en opblussen eller forværring af symptomer.
Denne forværring påvirkede mit syn, hele højre side af min krop og mine hænder.
Ligesom den første kom den pludseligt.
Men denne gang varede den også ved i meget længere tid.
Jeg tror, det var der, jeg virkelig begyndte at bearbejde alt.
Enkle handlinger som at spise selv blev vanskelige.
Jeg husker tydeligt, at jeg var frustreret over min manglende evne til at bruge en gaffel til at spise, og derefter rejste mig op og humpede væk fra Thanksgiving-middagen, så jeg kunne gå og græde på mit soveværelse.
Jeg begyndte at have brug for en masse hjælp.
Det var ikke bare ikke at kunne gå — så mange aspekter af mit liv blev vanskeligere.
Jeg var bare 22 år gammel og havde brug for hjælp til at gøre mig ren på badeværelset.
Det var virkelig der, alt med min bedstefar ramte mig.
Jeg gik fra en kæk «det bliver ikke mig»-holdning til at være bange for, at jeg ville ende ligesom ham.
Det var desuden traumatisk, at alt dette skulle ske på et tidspunkt, hvor jeg endelig var ved at starte mit voksenliv.
Diagnosedagbøger
Omsorg for din mentale sundhedh med MS
En MS-diagnose kan præsentere betydelige udfordringer for din mentale sundhed.
Mange mennesker oplever følelser af angst og depression efter at have fået en diagnose — følelser, der kan intensiveres, efterhånden som sygdommen skrider frem.
Eksperter anbefaler at passe på din mentale sundhed ved at:
- finde støtte i dit personlige netværk
- tilgå ressourcer som støttegrupper, patientorganisationer og apps
- engagere sig i mindfulness-baserede interventioner, som yoga eller at skrive dagbog
- søge hjælp fra dit lægeteam
Jeg overlevede
Det er så mærkeligt for mig, at disse begivenheder fandt sted for omkring 22 år siden.
Når jeg tænker på nogle af disse øjeblikke, føles det som om, de skete i går.
Jeg har nu haft MS længere, end jeg ikke havde det.
Trods min sygdom og de mange forværringer, den forårsagede, fortsatte jeg med at have en rigtig god karriere.
Det vil sige, indtil jeg var midt i 30’erne, og skaden fra sygdommen begyndte at indhente mig.
Jeg endte officielt med at blive invalid som 35-årig, hvilket ærligt talt var en helt ny type diagnose at bearbejde.
Mit liv med MS gik ikke så godt, som den unge og naive version af mig troede, det ville, men det gik bestemt ikke så slemt, som jeg er sikker på, at mine forældre frygtede.
Min seneste medicin har gjort et fantastisk stykke arbejde med at bremse min progression.
Jeg er overbevist om, at hvis det havde eksisteret, da jeg var yngre, ville jeg ikke være handicappet i dag, ligesom jeg er sikker på, at min bedstefar ville have klaret sig bedre, hvis han havde haft adgang til den medicin, jeg kunne tage.
Jeg er virkelig glad på den seneste generation af diagnosticerede mennesker, da de vil have et endnu bedre udsyn, end jeg havde.
Jeg er kommet langt siden min diagnose.
Det har ikke været let, men det har gjort mig til den, jeg er i dag, og jeg kan godt lide den person.
Selvom det er forfærdeligt at få en kronisk sygdom, behøver det ikke at være slutningen på dit liv.
Faktisk er det virkelig en ny begyndelse og en chance for at værdsætte alt, hvad livet tilbyder dig.
Selvom det til tider har været svært at leve med MS, har det også givet mig en forståelse for livet, som jeg ikke tror, jeg ville have haft uden det.
Og det er jeg taknemmelig for.
Jeg fandt måder at tage kontrollen tilbage
En sidste bemærkning: Jeg fejrer nu dagen for min diagnose hvert år.
Jeg kalder det min «MSeversary», og jeg holder normalt en fest eller går ud og fejrer det med venner.
Det kan være et mærkeligt koncept for nogle mennesker, men for mig er det en måde at tage lidt kontrol over sygdommen tilbage.
Jeg forvandler det, der burde være en trist dag, til en fest.
Og nu er jeg fyldt med så mange gode minder fra alle disse festligheder gennem årene.
På grund af denne tilpasning er årsdagen for min diagnose nu kommet til at symbolisere glæde og være noget, jeg ser frem til.
Devin Garlit bor i det sydlige Delaware med sin ældre redningshund, Ferdinand, hvor han skriver om multipel sklerose.
Han har haft MS hele sit liv, voksede op med sin bedstefar, der havde sygdommen, og fik derefter selv en diagnose, da han startede på universitetet.
Du kan følge hans MS-rejse på Facebook eller Instagram.
Mere i Diagnosedagbøger Se alle Min stadigt udviklende øjensundhed og retinopati-historie Af Mike Hoskins Min historie om diagnosen bipolar lidelse af Candis McDow Min diagnose af Lynch syndrom af Barbara Ruben