与他人分享您的多发性硬化症 (MS) 诊断结果可能会引起一系列反应。
以下是您可以如何做好准备。
是否以及何时告诉他人您的多发性硬化症 (MS) 诊断结果完全取决于您自己。
请记住，每个人对这个消息的反应可能不同，因此请花点时间思考如何与您的家人、朋友、孩子和同事沟通。
本指南将帮助您了解应该告诉谁、如何告知，以及您可以期待什么。
应对不同的反应
当您告诉别人您被诊断出患有多发性硬化症 (MS) 时，您应该做好应对各种反应的准备。
请考虑您可能收到的积极和消极反应。
当您准备好告诉他们时，请尽量避免仓促展开讨论。
他们可能有很多疑问，因此，让他们在谈话结束后更深入地了解 MS 以及它对您的意义至关重要。
潜在的积极反应和结果
- 您可能会感觉如释重负，而且可能会感觉更有掌控力。
- 既然您的朋友和家人知道发生了什么，您可以向他们寻求帮助。
- 您将有机会教育人们关于 MS 的知识。
- 在了解您的 MS 诊断后，家人和朋友之间的关系会更加密切。
- 告诉同事可以帮助他们理解您为什么会感到疲倦或无法工作。
- 那些认为出了问题的人不必猜测。
告诉他们可以避免他们做出错误的假设。
潜在的负面反应和结果
- 有些人可能不相信你，或者认为你在寻求关注。
- 有些人可能会避开你，因为他们不知道该说些什么。
- 有些人会借此机会提供未经请求的建议，或推销未经批准的疗法或替代疗法。
- 人们现在可能会认为你脆弱或软弱，不再邀请你参加活动。
告诉家人
亲密的家庭成员，包括你的父母、配偶和兄弟姐妹，可能已经认为有些不对劲。
因此，最好尽早告诉他们。
请记住，他们一开始可能会为你感到震惊和害怕。
他们可能需要一些时间来消化新的信息。
尽量不要把沉默当成漠不关心。
一旦他们克服了最初的震惊，你的家人很可能会支持你，帮助你度过新的诊断。
告诉你的孩子
如果你有孩子，很难预测他们会如何对待你的诊断。
因此，一些父母选择等到孩子长大、更加成熟后再讨论这个问题。
虽然决定权在您手中，但值得注意的是，研究表明，对父母的多发性硬化症诊断结果知之甚少的孩子比了解充分的孩子情绪健康水平更低。
例如，在最近的一项研究中，研究人员得出结论，允许医生直接与患者的孩子讨论多发性硬化症有助于为整个家庭应对这种情况奠定基础。
此外，当父母充分了解多发性硬化症时，可以营造一种孩子敢于提问的氛围。
在您告诉孩子您的多发性硬化症之后，该研究的作者建议，您的孩子继续从医疗保健专业人员那里定期获得有关您的诊断的信息。
也鼓励父母与孩子讨论多发性硬化症，并带他们去看医生。
《Keep S’myelin》是国家多发性硬化症协会出版的儿童友好杂志，也是另一个很好的资源。
它包括与 MS 相关的各种主题的互动游戏、故事、访谈和活动。
告诉朋友
没必要群发短信告诉所有认识的人。
可以先从最亲密的朋友——你最信任的朋友——开始。
做好应对各种反应的准备。
大多数朋友都会非常支持并立即提供帮助。
其他人可能会转身离开，需要一些时间来消化新信息。
尽量不要把这当成针对你个人的。
向他们强调，你还是像确诊之前一样。
你还可以引导人们访问教育网站，以便他们进一步了解多发性硬化症 (MS) 会如何影响你的长期生活。
告诉你的约会对象
多发性硬化症 (MS) 诊断结果不一定是第一次甚至第二次约会的话题。
然而，保守秘密无助于建立牢固的关系。
当事情开始变得严肃时，务必告知你的新伴侣你的诊断结果。
你会发现这会让你们的关系更加亲密。
告知雇主和同事
在工作场所披露多发性硬化症 (MS) 诊断结果不应是一个草率的决定。
在采取任何行动之前，权衡告知雇主的利弊非常重要。
许多 MS 患者尽管被诊断出患有 MS，但仍继续工作很长时间，而其他人则选择立即离职。
这取决于许多因素，包括你的年龄、职业和工作职责。
例如，驾驶客运或运输车辆的人可能需要尽早告知雇主，尤其是当他们的症状会影响他们的安全和工作表现时。
了解您的权利
在告诉雇主您的诊断结果之前，请根据《美国残疾人法案》（ADA）研究您的权利。
现有的合法就业保护措施可保护您免于因残疾而被解雇或歧视。
您可以采取的一些步骤包括：
- 致电司法部运营的 ADA 信息热线，该热线提供有关 ADA 要求的信息
- 了解社会保障局（SSA）的残疾福利
- 通过美国平等就业机会委员会（EEOC）了解您的权利
一旦您了解了自己的权利，除非您愿意，否则您可能不必立即告知雇主。
如果您目前正在经历复发，您可以选择先使用病假或休假。
在某些情况下，您必须向雇主披露您的医疗信息。
例如，为了享受医疗假或家庭医疗休假法 (FMLA) 和 ADA 条款规定的便利，您需要告知您的雇主。
您只需告诉雇主您患有某种疾病，并提供医生证明即可。
您不必明确告诉他们您患有 MS。
尽管如此，全面披露可能是一个让您的雇主了解 MS 的机会，并且可能让您获得所需的支持和帮助。
寻找支持和资源
除了通过朋友和家人寻求支持外，还有各种在线资源可帮助您获得更多支持。
一些最佳资源工具包括：
- 美国多发性硬化症协会：与其他多发性硬化症患者联系，获取更多研究和教育计划，参加各种计划和活动，并通过美国多发性硬化症协会获得更多相关信息。
- 美国多发性硬化症协会 (MSAA)：通过 MSAA，您可以参与各种活动、学习教育计划、阅读博客等。
- 多发性硬化症国际联合会：资源包括活动信息、治疗信息、宣传机会、广泛的信息等。
总结
告诉你生活中的人了解您的多发性硬化症 (MS) 诊断结果可能会令人望而生畏。
您可能会担心朋友的反应，或者对向同事透露您的诊断结果感到紧张。
至于何时告诉别人，一切都取决于您自己。
然而，最终，公开您的诊断结果可以帮助您告知他人 MS 相关信息，并与亲人建立更牢固、更互助的关系。